Tratamento gratuito para doenças negligenciadas é ampliado no Amazonas

Com pouco mais de 20 anos, o seringueiro e agricultor familiar Augusto Bezerra da Silva, atualmente com 65 anos, recebeu o diagnóstico de uma enfermidade rara que provocou alterações profundas em sua rotina no interior do Acre.

Chamada de Doença Jorge Lobo, também conhecida como lobomicose, essa condição ocasiona o aparecimento de lesões nodulares, semelhantes a queloides, em diversas regiões do corpo, especialmente orelhas, pernas e braços.

Predominante na Amazônia Ocidental, a DJL, denominação utilizada para a doença, provoca impacto psicológico relevante, pois interfere diretamente na autoestima dos afetados, que frequentemente acabam se afastando da comunidade e se isolando devido ao estigma social.

Augusto precisou abandonar suas atividades profissionais quando percebeu o surgimento dos nódulos no rosto, juntamente com dor, coceira e inflamação das áreas atingidas. A exposição ao sol intensificava os sintomas, agravando sua situação.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, disse seu Augusto.

Após conviver por mais de duas décadas com os efeitos da lobomicose, Augusto Bezerra da Silva conseguiu melhora significativa das lesões faciais ao ingressar no projeto Aptra Lobo, que oferece tratamento gratuito.

Descoberta da doença e evolução dos casos

A primeira descrição da Doença Jorge Lobo ocorreu em 1931, realizada pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, que identificou uma micose nova na capital de Pernambuco.

A infecção é causada pela entrada do fungo presente no ambiente por meio de ferimentos na pele. À medida que a doença avança, as lesões podem se tornar severamente desfigurantes e incapacitantes para o portador.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, relatou seu Augusto.

Segundo registros do Ministério da Saúde, foram contabilizados até o momento 907 casos da doença, sendo 496 deles no Acre, como o ocorrido com Augusto.

A DJL atinge prioritariamente comunidades ribeirinhas, povos originários e trabalhadores extrativistas. Esses grupos estão em situações de maior vulnerabilidade social e enfrentam limitações de acesso a serviços de saúde.

“Até com a minha família eu procurava me esconder. Eu tinha vergonha da minha própria família, eu tinha vergonha. Daí resolvi ficar sozinho num local distante”, continuou Augusto.

Iniciativa para tratamento e acompanhamento

Durante muitos anos, os pacientes diagnosticados com a DJL enfrentaram dificuldades tanto no diagnóstico quanto na obtenção de um tratamento eficiente. Diante desse cenário, o Ministério da Saúde reuniu especialistas e estruturou o projeto Aptra Lobo, com acompanhamento de 104 pacientes com lobomicose residentes na Região Norte, visando organizar o tratamento da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).

O projeto está presente nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia. Suas ações envolvem assistência médica, pesquisa clínica e produção de evidências, que embasam a construção de diretrizes dentro do SUS.

A condução do programa está sob responsabilidade do Einstein Hospital Israelita, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), no contexto do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), coordenado pelo Ministério da Saúde.

Entre as metas do projeto está a padronização do atendimento aos pacientes com lobomicose. Resultados já apontam que mais da metade dos participantes apresentou redução das lesões.

O tratamento é realizado por meio do antifúngico itraconazol, fornecido pelo SUS, com ajuste da dosagem para cada paciente conforme as necessidades clínicas individuais.

Além do acompanhamento médico, a iniciativa promove o acesso ao diagnóstico em áreas de difícil alcance, incluindo realização de biópsias e exames laboratoriais diretamente nos territórios, monitoramento do quadro e intervenções cirúrgicas para retirada de lesões em situações selecionadas.

Segundo o infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita, João Nobrega de Almeida Júnior, as equipes locais têm papel fundamental na identificação e no atendimento aos pacientes, seguindo as orientações estabelecidas pelo projeto.

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, relatou Almeida Júnior.

O médico destaca que o acesso às populações ribeirinhas representa uma das maiores dificuldades, devido à distância e às barreiras geográficas. O controle dos pacientes é realizado a cada três meses, com apoio de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

Para superar esses desafios, o projeto oferece subsídio para transporte dos pacientes e organiza expedições que visam atender pessoas em locais isolados, de acesso difícil.

Augusto, após iniciar o tratamento pelo projeto, notou diminuição significativa nas lesões causadas pela doença.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, afirmou o seringueiro, que segue com o acompanhamento e restabeleceu a convivência com a família.

“Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, completou.

Manual oferece orientações e próximos passos

Em dezembro do ano anterior, o projeto disponibilizou um manual com orientações práticas para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e as ações de prevenção da lobomicose, também fortalecendo a acolhida e o cuidado às populações atingidas.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, comentou o infectologista.

De acordo com Almeida Júnior, o desenvolvimento de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) está em andamento, com lançamento previsto para 2026.

O especialista acrescentou que a análise dos dados coletados durante o acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol será concluída para subsidiar a elaboração do PCDT e para planejar a continuidade da iniciativa, visando a consolidação de práticas de cuidado duradouras para a DJL. Ele declarou a expectativa de que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser considerada negligenciada.